Lettera aperta all'assessore Antonello Liori

di Salvatore Usala | tutti gli articoli dell'autore

Buongiorno Dott. Liori, forse Lei si è "dimenticato" dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, Sla, ma la malattia non si è dimenticato dei malati che aspettano fiduciosi gli impegni che Lei ha preso pubblicamente nella conferenza stampa della presentazione della Commissione Regionale e successivamente durante lo sciopero della fame che ha visto tre malati sardi, Usala Salvatore, Giorgio Pinna e Mauro Serra che intendeva sensibilizzare il Viceministro Fazio alle problematiche assistenziali domiciliari.

La Commissione ha lavorato alacremente revisionando le linee guida ed introducendo un progetto assistenziale e formativo che è rivoluzionario perché consente di dare risposte in un ottica di efficienza ed efficacia tenendo un occhio di riguardo alla compatibilità economica in linea con "Il Patto di Buon Governo", recentemente approvato dalla giunta regionale, dove si auspica meno ospedalizzazione e più territorio.

La commissione in tre mesi ha prodotto il documento finale assistenziale, oltre alla linee guida del registro epidemiologico, che sono stati consegnati ed illustrati alla S.V. dal presidente Dott. Vincenzo Mascia il 29 gennaio 2010. Sono passati 4 mesi ed "i tempi della politica" inesorabilmente si scontrano con la realtà degli ammalati che aspettano, soffrono, muoiono, tutto tace.

Un mese fa ci ha onorato della sua presenza in commissione dove ci ha rassicurato che il progetto era allo studio degli esperti per valutare la compatibilità finanziaria. Le ricordo che nel progetto ci sono in appendice tutte le simulazioni dei costi con comparazione rispetto ai costi attuali dai quali si evince con chiarezza che la proposta transitoria non comporta aggravi e solo a regime c'è un incremento dei costi del 25% abbondantemente compensati dalla prevedibile drastica riduzione delle ospedalizzazioni.

Se Lei vuole posso fare una proiezione dei costi globale ma ritengo che gli uffici addetti non abbiano difficoltà a quantizzare con oggettiva certezza il budget in una giornata, sono certo che è stato già tutto messo nero su bianco. Lei ci ha garantito che, dopo verifica della compatibilità, il provvedimento sarebbe stato approvato in giunta, comunque in tempo utile per la presentazione al convegno regionale AISLA del 19 giugno prossimo.

Stante il silenzio assordante noi malati SLA abbiamo capito che la fiducia che Le abbiamo dato non è stata ripagata, Le ricordo che non abbiamo mai rivolto proteste a livello regionale ma solo nazionale, c'è già indetta una manifestazione per il 21 giugno in piazza Montecitorio da parte di tutte le associazioni di disabili, lavoriamo perché le Regioni abbiano congrui finanziamenti ma Lei, caro Assessore, deve fare la sua parte.

Credo di esprimere anche il parere della quasi totalità della commissione che si sente usata e svilita da un'attesa non giustificabile, il lavoro va preso in considerazione con solerzia, ci vuole rispetto per chi opera gratuitamente con professionalità per il bene comune.
Noi malati SLA siamo stufi di impegni e promesse, da oggi cambiamo modo di porci nei suoi confronti, Le chiediamo con notevole urgenza delle risposte certe e pubbliche, penso che l'attesa sia stata anche troppo lunga, se non ci sarà un riscontro noi malati attueremo le seguenti proteste:

1) Faremo entro lunedì 7 giugno un comunicato stampa ai media regionali e nazionali denunciando la situazione ed allegando la presente lettera aperta.

2) Inviteremo ammalati, famigliari, amici ad un occhio di riguardo per i ballottaggi delle elezioni comunali e provinciali, abbiamo mezzi di diffusione veloci ed efficaci tramite E-mail e social network.

3) Se nonostante tutto non ci saranno atti concreti a fine mese attueremo proteste eclatanti che vanno da una manifestazione davanti all'assessorato sino allo sciopero della fame di ammalati e famigliari.

Siamo già 11 ammalati gravi che hanno aderito ad una protesta drastica come lo sciopero della fame, è probabile che il numero cresca, pubblicizzeremo con scrupolo sui media l'inizio della protesta.

Lei caro Assessore non credo voglia passare alla storia per la morte di qualche malato SLA per denutrizione, consideri che siamo persone senza scrupoli e senza paura, non abbiamo nulla da perdere ma vogliamo una vita degna per noi e le nostre famiglie che si stanno consumando inesorabilmente.

Vorrei che prendesse con spirito costruttivo questa lettera aperta che vuole essere onesta e franca, lontana da giochi politici e di potere, non vuole essere una minaccia ma una serie di certezze, se vuole metterci alla prova ne ha facoltà ma Le garantisco che noi rispettiamo gli impegni, può tranquillamente scommetterci.
 Un caro saluto

Salvatore Usala, Membro Commissione Regionale SLA